Die Kunstaktion “Selten allein” zeigt Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen, Uniklinika, Krankenhäusern, Volkshochschulen, Kirchengemeinden, Bibliotheken und anderen öffentlichen Orten in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene rund um den Rare Disease Day, den 28. Februar, auf ein Leben mit einer Seltenen Erkrankung aufmerksam, auf die Herausforderungen, die es mit sich bringt, aber auch darauf, wie stark die „Seltenen“ und ihre Gemeinschaft sind.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von Dr. Christina Müller, damals ärztliche Lotsin im Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Dresden. Verantwortlich für die Koordinierung ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 140 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

Deren Website zeigt nicht nur die Bilder der Ausstellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet  auch Informationen zu seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Zur Galerie